Todo comenzó hace cinco años, un primero de abril de 2013, cuando el sobrino de Elena Bolados, Vicente, falleció producto de un cáncer. Fue en ese momento que junto a su hermano, Oscar, comenzaron con esta lucha. Solos, golpearon muchas puertas. Unas se cerraron, pero también otras se abrieron y por eso hoy, ya son la Organización de Padres de Niños Oncológicos.
Pero el camino no ha sido fácil. Porque en todo este tiempo han visto morir a muchos de sus niños. En total, dice Elena Bolados, la presidenta, «en estos cinco años, en nuestro registro informal, han fallecido como 60 niños, ya que no tenemos un registro formal. El hospital Roberto del Río, donde se atienden todos nuestros pequeños, no nos entrega información de cuántos son los niños que han fallecido, ni siquiera el Servicio de Salud maneja esa información. Y la verdad que es un número grande y te insisto, es nuestro registro informal, porque en realidad cuántos niños han fallecido en estos cinco años no los sabemos con claridad… Lo que pasa es que el hospital Roberto del Río es autónomo y ellos, basados en el secreto del paciente, de guardar los derechos de los niños, no entregan esa información».
Un tema complejo, pero que Elena ha sabido llevar adelante gracias a su empuje y el dolor de ver partir a Vicente, su sobrino.
«Esta agrupación nace del dolor de una familia, cuando el más chico, Vicente Segura, es diagnosticado con cáncer al año cuatro meses. Estuvo en tratamiento en Santiago al año ocho meses y luego fue enviado a cuidados paliativos, donde fue desahuciado y en un absoluto abandono por parte médica, donde finalmente falleció meses después. Fue en ese momento que se inicia esta lucha, que comenzó en abril del año 2013», relata.
Agrega que «era mi sobrino, mi ahijado y teníamos una conexión bien especial, porque también me tocó asistirlo en sus últimos momentos, entonces fue mucho dolor, rabia, pena, angustia y producto de eso tomé esta bandera de lucha donde comencé a salir a las calles a entregar información acerca del cáncer infantil. Con el tiempo se unieron más personas y constituimos la organización de Padres de Hijos Oncológicos el 12 de julio del 2013».
Y los logros han sido varios. Por ejemplo, reconoce Bolados que «una vez que nos unimos para organizamos legalmente hemos concientizado de lo que es el cáncer infantil. Hemos logrado que la familia oncológica se sienta apoyada, orientada y que sepan que existe una organización que está ahí para apoyarlos con gestiones. Asimismo logramos una casa de acogida en Santiago, que se llama María Ayuda, que nos entrega algunos cupos para que algunos de nuestros niños puedan llegar. También logramos un reembolso de pasajes hacia Santiago. Tenemos la farmacia Punto Blanco que entrega medicamentos, pañales, también gratuitamente los remedios cuando los padres no han tenido el dinero o que los puedan pagar en cuotas. De igual modo conseguimos la casa –ubicada en Anfión Muñoz- donde hemos capacitado a los padres con el veneno del alacrán, en la fabricación del aceite de cannabis y trajimos un doctor cubano para que nos orientara en el uso del veneno. Otra cosa fundamental que hemos conseguido fue un bus de traslado que será para todos los niños de la región y que ahora se está acondicionando y es para 24 personas. Pero, sin embargo, lo más importante es que en el hospital de La Serena se construirá, en unos años más, el Centro Oncológico».
Sí, un Centro Oncológico que han estado esperando por mucho tiempo. Y que, por lo mismo, esperan ver concretar.
«Sabemos que el Centro Oncológico se va a construir en unos años más, así que nosotros vamos a ser fiscalizadores de los tiempos, puesto que no queremos que se convierta en el CDT, que si bien se está avanzando, no queremos que pase lo mismo».
Otro de los logros mencionados por Bolados fue la capacitación de 108 profesionales en un taller de diagnóstico precoz del cáncer infantil, en donde la doctora Carolina Rivera, médico cirujano pediatra, pidió una subespecialización en oncología.
«No ha sido fácil. Nos dijeron en su momento que la capacitación no era posible, pero les demostramos que con voluntad sí se podía. En su primer momento a Carolina le negaron la beca y nos tuvimos que involucrar con reuniones con el Servicio de Salud, en ese momento con el director Ernesto Jorquera y el intendente Claudio Ibáñez, y gracias a la presión que ejercimos, es que en este momento la doctora se está subespecializando en oncología infantil y en dos años más regresará a la región para entregar su conocimiento como oncóloga pediatra, así que de verdad que es un logro inmenso».
Otra cosa que los llena de orgullo es su trabajo que están desarrollando en la Tercera Región, donde la agrupación local ha ido creciendo.
«Son méritos que estamos haciendo, dado que en esa región los estamos ayudando a organizarse para que puedan conseguir lo mismo que hasta el momento hemos conseguido nosotros. Lo mejor es que están súper avanzados con su trabajo y nos sentimos orgullosos de eso», contó Bolados, que junto a la agrupación se preparan para una ceremonia que realizarán el sábado 6 de octubre en el Teatro Municipal, donde no sólo «haremos una cuenta pública de nuestra gestión en estos cinco años, sino que también vamos a agradecer a todos a los que nos han apoyado en esta ardua batalla».
