En la incertidumbre se encuentra la Organización de Padres de Niños Oncológicos de la región de Coquimbo, «pues todavía no sabemos si estará la atención». El temor existe porque en el CDT se puso la primera piedra, «pero jamás estuvo considerado en el diseño», dice su presidenta Elena Bolados.
Para ellos, cada 15 de febrero es especial. Pero también los son cada día del año. Este mes de julio cumplirán diez años y como organización de Padres de Niños Oncológicos de la región de Coquimbo, han reído con la recuperación de sus niños, pero también han llorado.
Elena Boleados, la presidenta, cuenta que desde que se constituyeron como agrupación «en la región han fallecido más de cien niños, y es el número que nosotros tenemos en conocimiento, pero son muchos más. Es difícil, pues no se puede vivir un duelo tranquilo, porque resulta que hay mucho tiempo y valioso que uno pierde como familia, de estar con nuestros niños y niñas, ya que más tiempo pasan en Santiago».
Este mes se conmemora el día internacional del cáncer infantil y es una fecha importante, «demasiado», advierte Bolados, pero también lo es «para concientizar acerca de este diagnóstico, ya que últimamente hay muchos niños que han sido diagnosticado con esta enfermedad acá en la región y es difícil para las familias que viven en precisamente en regiones poder afrontar este diagnóstico, ya que prácticamente los niños salen de acá y no tienen una ayuda económica de parte del Estado, como que se preocupen del alojamiento, de cómo van a comer. Ha sido muy difícil afrontar, toda vez que después de la pandemia estamos viendo los resultados, muchas recaídas y niños enviados a cuidados paliativos».
¿Y el centro?
Una de las batallas que han dado es poder tener en la región un centro oncológico. En Piñera 2 se les prometió uno en el nuevo hospital que se construirá en La Serena.
Sin embargo, Bolados reconoce que «todavía no sabemos si estará la atención oncológica para estos niños. Lo que dijo el subsecretario de redes asistenciales en ese momento, fue que el 90% de la atención oncológica para niños, niñas y adolescentes y adultos estará, pero no nos han confirmado si estará en el diseño, pues en el CDT se puso la primera piedra para el centro oncológico y jamás estuvo considerado en el diseño».
Recuerda que «vino el ministro de Salud, Sergio Mañalich – en Piñera 1-, y con otras autoridades de la región pusieron la primera piedra por el centro oncológico y no pasó nada, y ahora esperemos que no ocurra lo mismo».
Dice que en el papel tienen un centro de apoyo que consiste en entregar la primera atención a los niños, porque se les da urgencia, «pero eso está solamente en el papel, no es que los niños se estén atendiendo en ese centro de apoyo que está en el hospital de Coquimbo. ¿Sabe? Nosotros luchamos mucho para que a una médico pediatra se le entregara una beca para que se especializara en oncología, y ella regresó con su especialidad, pero no hay espacio para atender a los niños, solo atiende algunas urgencias y a algunos niños que vienen de Santiago…».
Sí reconoce que ahora es más oportuno el diagnóstico, «en que el niño no da tantas vueltas para que sea diagnosticado, pero todo ha sido insuficiente porque resulta que los niños no tienen alojamiento, existe un reembolso de pasajes, pero deben viajar y luego recién viene el reembolso, y mínimo deben estar seis meses en Santiago».
Muchos bingos
Es común ver en redes sociales actividades a beneficio y cada vez son más las acciones que se realizan, lo que corrobora Bolados.
«Si usted entra a las redes sociales verá que los bingos y completadas ahora son masivos y porque es increíble que cada día aparecen más niños diagnosticados. Pero es la única forma que nosotros tenemos de sacar adelante a las familias y ellos, poder sacar adelante a sus niños. Para nosotros es un dolor tremendo, pero tampoco nuestro objetico es dar lástima, sino que queremos concientizar y educar a la población respecto del cáncer infantil».
Por lo mismo, como agrupación están trabajando «al mil por ciento con el hospital donde nuestros niños son derivados, que es el Roberto del Río, en Santiago, y por eso queremos dar a conocer que estamos activos y que estamos apoyando a las familias porque todos los días aparece un niño diagnosticado, es increíble. Imagínese que para el mes de diciembre nos aparecieron 50 niños que no teníamos considerados en el listado, todos con diagnóstico de cáncer…».
