En la biblioteca del Hospital San Pablo de Coquimbo, el libro de «Los Tres Chanchitos», parece tener dueño. Cada noche el ejemplar es llevado hasta la sala donde permanece hospitalizado el pequeño Raymond Román, de sólo 3 años y 7 meses, que viene desde Ovalle.
Inocentemente el niño le pide a su mamá cada noche que le lea un trozo de su libro favorito, para dejar volar su imaginación y olvidarse de lo que está viviendo. El diagnóstico dice que padece un síndrome hemolítico urémico atípico, que es una enfermedad que hace que sus vasos capilares se destruyan y de paso dañen a sus riñones.
Para poder salvar su vida, el niño necesita un medicamento llamado Eculizumab Soliris, que es el que tiene el más alto precio del mundo, de hecho el tratamiento mensual sobrepasa los $37 millones, el que como mínimo debería suministrarse por unos seis meses. Incluso la Revista Forbes de Estados Unidos, dedicó varias páginas para contar respecto del precio que tiene este medicamento, que es comercializado por la farmacéutica norteamericana Alexion, con sede en Cheshire, Connecticut.
Por eso su familia, sus padres Glenn Román y Valery Contreras, interpusieron un recurso de protección en contra del Hospital San Pablo de Coquimbo, para que adquiera y le suministre la droga al niño, además para que lo trasladen a Santiago, para poder prepararlo para un eventual trasplante de riñón.
«La enfermedad que sufre mi hijo es una de las más raras del mundo y también conlleva el medicamento más caro. En Chile sólo hay seis casos y Raymond es el único que tiene esta enfermedad activa y por ahora no puede ir a su casa ni tampoco esperar por un trasplante» dijo Valery.
La madre aseguró que hará todo lo que pueda para conseguir el tratamiento adecuado para su hijo, antes de que vuelva a tener otra crisis que básicamente se manifiesta como una deficiencia renal crónica e hipertensión arterial.
En la presentación legal, la familia fue acompañada por el diputado Miguel Ángel Alvarado (PPD), quien además es médico cirujano, «nosotros hemos presentado en el hemiciclo de la Cámara de Diputados, con nombre y apellido el caso de Raymond, incluso en la Comisión de Salud en tres oportunidades y la verdad es que yo estoy totalmente de acuerdo en llegar a esta instancia porque las respuestas que he tenido personalmente, son bastante lamentables y evasivas. Se trata de un caso complejo y quienes conocemos a Raymond sabemos que es un niño encantador que tiene ganas de vivir y sin su periodo de crisis es un niño absolutamente normal».
El niño se somete diariamente a diálisis por periodos de ocho horas y en el hospital se mantiene en una sala de aislamiento para evitar que se contagie de otra patología, ya que tiene una insuficiencia en sus defensas.
Alvarado contó que el pequeño tiene que recibir actualmente cerca de ocho medicamentos para poder mantenerse, por eso dijo que «la propuesta nuestra como bancada, como partido y como parlamentario es que se acaben en Chile las completadas y los bingos para poder financiar la salud de nuestra gente. Acá no tiene nada que ver el color político, porque después de varios gobiernos vemos que se siguen comprando máquinas de bingo para pagar la salud».
El diputado fue más allá, «esta petición tiene un tiempo prolongado, incluso hablamos directamente con la ministra de Salud (Carmen Castillo), sabemos la situación que tenemos en Chile, que el Auge no cubre ciertas enfermedades y la Ley Ricarte Soto tampoco. De hecho estamos preparando en las próximas sesiones de la comisión de Salud de la Cámara de Diputados, ir a discutir esta normativa».
Glenn Román, padre del niño, contó que su hijo presentó problemas de salud a los 15 días de vida, en su historia médica el pequeño ya enfrentó una meningitis, un derrame cerebral, problemas cardíacos y otras patología muy complejas. Sin embargo, se ha sobrepuesto a todo eso, más allá de los pronósticos médicos que han llegado a desahuciarlo en tres oportunidades.
«Yo lo único que quiero es que mi hijo haga una vida normal, cada vez que podemos jugamos a la pelota en los pasillos del hospital y le encanta», cuenta el papá con lágrimas en los ojos.
Valery y Glenn, tienen ambos 24 años. Ella se las arregla para acompañar a su hijo en el hospital, duerme en un sillón cerca de la cama de su hijo y literalmente hacer turnos con algunos familiares cercanos que la ayudan. Por su parte Glenn trabaja como eléctrico en una empresa contratista y debe viajar a la comuna de Sierra Gorda, en las cercanías de Antofagasta, para cumplir con turnos de 10 días, tiempo en que nunca se desconecta de lo que está pasando con su hijo.
