Pacientes de la enfermedad de Fabry de la Región de Coquimbo fueron informados de la implementación del Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo», más conocida como Ley Ricarte Soto.
La normativa asegura financiamiento de diagnósticos y tratamientos basados en medicamentos, dispositivos médicos y alimentos de alto costo, y beneficiará a más de 4.400 personas en el país.
Entre las 11 patologías que contemplada la primera base de esta ley está incluida el mal de Fabry, patología con una alta prevalencia en la Región de Coquimbo.
Rosendo Yáñez, SEREMI de Salud, hizo notar que el costo de financiar la enfermedad de Fabry es de 5 millones de pesos por paciente. «Existen más de 32 en tratamiento y 34 a la espera de ello. Esperamos que a fin de año la ley pueda entrar en vigencia».
Ernesto Jorquera, Director del Servicio de Salud, destacó que gracias a un esfuerzo del Servicio y el propio Minsal, en la zona hay un porcentaje de los pacientes que ya está recibiendo el tratamiento, sin embargo «ahora con la entrada en ejercicio de la Ley, vamos a poder funcionar con mayor nivel de regularidad y seguridad».
Claudia Tapia, representante de la Región de Coquimbo de la Fundación de Enfermos Lisosomales, sostuvo: «A diferencia de otras enfermedades ésta afecta a la familia completa. Ahora con la Ley Ricarte Soto vamos a poder pensar que todos vamos a acceder al tratamiento».
El SEREMI de Gobierno Bernardo Salinas sostuvo que gracias a la iniciativa se podrá responder a un largo anhelo de los pacientes con Fabry. «Creo que es un día para celebrar, estamos materializando una demanda de hace años, de muchos pacientes que estaban sufriendo enfermedades muy silenciosas y muy dolorosas, que no tenían una expresión con la formalidad que le estamos dando ahora una ley que está a punto de entrar en vigencia, pero efectivamente nos vamos a hacer cargo de enfermedades que no se habían atendido con una política de Estado».
