Elena Bolados, su presidenta, cuenta que este nuevo proyecto «fue trabajado con Senadis, con el Servicio de Salud, el Secplan del municipio de La Serena y la organización».
Pese a que hoy son una prioridad, las necesidades siguen estando presentes. Siguen vigilantes a lo que viene, a un nuevo bus, y al hospital nuevo, «donde existirá atención oncológica y el 90% de la atención será ahí, así que vamos a empezar a reunirnos con las autoridades para saber en qué está y si se están cumpliendo los plazos», cuenta Elena Bolados, presidenta de la Organización de Padres y Niños Oncológicos de la región de Coquimbo.
Y agrega: «Siempre con mirada optimista, aunque no podemos olvidar que la estamos pasando mal como organización que acoge a familias oncológicas».
En pandemia la batallaron. Incluso recorriendo las quince comunas de la región, entregando cajas con mercadería, útiles de aseo y mucha gestión, «pues como los niños no podían viajar, solo tenían las consultas online y había que gestionar los viajes, exámenes, alguna urgencia, y todo ha sido muy intenso estos últimos años. Hemos estado encima de las familias, ayudando y orientando y, además, estamos realizando el mismo trabajo, pero con los adultos con cáncer que están muy desorientados, muy solos», advierte.
Sin embargo, reconoce que seguirán batallando, aunque sea a distancia. Lamentan que el Hospital San Juan de Dios, en Santiago, confirmara hace unos días la suspensión temporal del área oncológica pediátrica.
«Existe un niñito de Ovalle que se atiende en ese hospital, pero está en controles una vez al año. De hecho, nuestros niños son derivados al Hospital Roberto del Río y los que van por otro tipo de cáncer, al Calvo Mackenna, así que por ese lado existe tranquilidad, pero de todas maneras preocupa que en Santiago cerraran el área hasta nuevo aviso…».
Camino recorrido
Esta organización, pronta a cumplir nueve años, hoy está esperanzada en lo que viene, «pues desde que nos constituimos como organización partimos de cero, educando y concientizando a la comunidad y autoridades, porque como los niños reciben atención en Santiago, es poco lo que se sabe respecto al cáncer infantil».
Enfatiza que «hay un camino recorrido» y ahora «estamos presentando un proyecto de otro bus que reúne las máximas condiciones de seguridad y comodidad, pero especialmente de dignidad, para que viajen nuestros niños a la capital».
Comenta que «están restando algunos detalles, como saber la cantidad de niños que viajan, por ejemplo». Sin embargo, «es diferente, porque fue trabajado con Senadis, con el Servicio de Salud, el Departamento de Secplan del municipio de La Serena y la organización».
Explica que este bus «está considerado para niños que tienen amputaciones en algunas de sus extremidades, para los niños no videntes, para niños que utilizan silla de ruedas, es decir que este bus está pensado en todo».
Pero no todo es tranquilidad para Elena Bolados. «Cuando nos constituimos, el primer beneficio que logramos fue un reembolso de pasajes, y cada vez que el niño viaja a control a Santiago, al hospital de derivación, recibe 121 mil pesos, que es una ayuda tremenda. Pero, ¿sabe cuál es el problema? Que hay padres que llevan algunos años con los niños viajando y no saben de este beneficio, porque como nosotros no tenemos un listado con los niños que son diagnosticados…».
Lo que tampoco tienen es una base de datos de los enfermos con cáncer.
«Este tiempo ha sido muy complejo, pero hemos tenido la ayuda de una encargada de la red oncológica del Servicio de Salud, y gracias ella hemos podido entregar contención, hemos podido orientar y ayudar a los niños y a los adultos. Desde que estamos como organización han fallecido cerca de 120 niños, y como ejemplo, en el mes de abril fallecieron tres niños en menos de una semana y tengo otros que están con cuidados paliativos, muchos niños han llegado a Santiago con recaída, muchos otros han sido diagnosticados, así que es un tema tan doloroso».
Destaca sí, que están recibiendo mucha colaboración de una asistente social del hospital Roberto del Río, «así que cada vez que un niño de la región necesita algo, ella se comunica con nosotros para darle la ayuda. Así que gracias a Dios no me he encuentro sola».